• Vyhľadávač

  • O stránke

    Táto stránka vám prináša informáce, ktoré sú pre vás dôležité....


  • Kategórie

  • Chodíte na preventívnu lekársku prehliadku?

  • Kalendár

    február 2012
    Po Ut St Št Pi So Ne
        mar »
     12345
    6789101112
    13141516171819
    20212223242526
    272829  
  • Najnovšie

  • Meta


Posledný februárový deň prestupného roka, symbolicky dokonca v tak zriedkavý dátum,akým je 29. február, si nielen vo svete, ale aj u nás na Slovensku pripomíname prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii označujeme ochorenie ako zriedkavé vtedy, ak nepostihuje viac ako päť z 10 000 osôb. Tak, ako zriedkavé a špecifické sú tieto choroby, tak špecifické sú aj problémy, s ktorými na rôznych „frontoch“  bojujú nielen pacienti a ich lekári, ale aj výrobcovia liekov na tieto choroby, ktoré dostali označenie „lieky siroty“ (angl. orphandrugs). Svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba „rodič“, ktorý by financoval ich vývoj. A to je zároveň dôvod, prečo majú lieky siroty v zdravotnom systéme špecifické postavenie a ich prínos nie je možné objektívne posudzovať cez nákladové kritériá.

Len v Európe zriedkavými chorobami trpí približne 8 percent ľudí. Ide o vzácne a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote.Ak je pacient so zriedkavým ochorením rýchlo a správne diagnostikovaný a nastavený na účinnú liečbu, môže v podstate hovoriť o šťastí. Často sa totiž stáva, že vzhľadom na komplikovanosť a komplexnosť zriedkavých ochorení, ktorých je definovaných viac ako 7000, hľadajú špecialisti správnu diagnózu aj roky, čím sa predlžuje aj čas, za ktorý sa pacient dostane k správnej liečbe a zásadne tak zmení kvalitu svojho života. Aj preto je dôležité, aby po tom, ako je pacientovi určená správna diagnóza, bol už prístup pacienta k liečbe rýchly a bez komplikácií.

Lieky siroty majú vzhľadom na veľmi malý počet pacientov, ktorým sú určené, iné postavenie v zdravotnom systéme ako ostatné lieky. Náklady na výskum ale ajzložitosť procesu klinických skúšok či proces registrácie na trhu sú tak náročné, že výrazne presahujú potenciálny zisk výrobcu, ak by k nim zdravotné systémy pristupovali rovnako ako k liekom na iné, bežnejšie ochorenia. Preto bolo ešte pred 15 rokmi takýchto liekov veľmi málo. To viedlo k zmenám zákonov v USA aj v Európskej únii, vďaka ktorým sazoznam liekov sirôt postupne rozširuje.

Práve Európska únia už od roku 2007 aktívne pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. Toto úsilie sa pretavilo aj do odporúčaní Európskej komisie, ktorými zaviazala členské krajiny zintenzívniť aktivity na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Toto odporúčanie si osvojilo aj Slovensko a naši odborníci už v súčasnosti aktívne pracujú na Národnej stratégii rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. „Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám,“ vysvetľuje  IngridLudviková, tlačová tajomníčka Zastúpenia Európskej komisie na Slovensku.

Strana: 1 2


Leave a Reply


*