• Vyhľadávač

  • O stránke

    Táto stránka vám prináša informáce, ktoré sú pre vás dôležité....


  • Kategórie

  • Reklama

    http://www.modernysvet.sk/
  • Chodíte na preventívnu lekársku prehliadku?

  • Kalendár

    máj 2018
    Po Ut St Št Pi So Ne
    « apr    
     123456
    78910111213
    14151617181920
    21222324252627
    28293031  
  • Najnovšie

  • Meta


Ide o vzácne a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote. Približne 50 % týchto ochorení sa prejaví v detstve a zvyšok sa naštartuje v dospelosti. Ľudia trpiaci niektorým zriedkavým ochorením sú často pod silným psychickým, spoločenským, ale aj finančným tlakom. Až 1/3 z nich sa nedožíva 5 rokov. Spolužitie so zriedkavým ochorením býva náročné aj pre najbližšiu rodinu takýchto pacientov.

Zriedkavé choroby (angl.rarediseases)patrili ešte donedávna k najviac prehliadaným druhom ochorení. Ak spočítame všetky zriedkavé ochorenia dohromady, zistíme, že nimi trpí 27 až 36 miliónov Európanov. Teda minimálne toľko, ako je počet obyvateľov Belgicka, Holandska a Luxemburska. V poslednom desaťročí sa zvyšuje povedomie o týchto ochoreniach a zlepšujú sa tak aj možnosti pomoci pacientom.

Odhaduje sa, že asi 80 % zriedkavých ochorení má pôvod v tzv. abnormálnych génoch. Priemerne každý človek má v sebe 6 až 8 takýchto génov, ktoré väčšinou nemajú ďalšie následky. Avšak v prípade, ak dvaja partneri s rovnakou genetickou abnormalitou majú spoločné dieťa, môže sa uňho prejaviť porucha vo forme niektorého zriedkavého ochorenia. Okrem toho asi 20 % zriedkavých ochorení je bez genetickej príčiny, ide najmä o autoimunitné, nádorové a infekčné choroby.

V Európskej únii označujeme ochorenie ako zriedkavé vtedy, ak nepostihuje viac ako päť z 10 000 osôb. Každá choroba má však svoj osobitný vývoj, a preto sa môže jej rozšírenie v populácii meniť. Príkladom je choroba AIDS, ktorá bola pred rokom 1980 extrémne vzácna a v súčasnosti dosahuje niekedy až epidemické rozšírenie.

Aj keď je rozšírenosť jedného vzácneho ochorenia malá, pri celkovom počte 5000 až 8000 takýchto ochorení zasahujú 6 až 8 % obyvateľov Európskej únie. Pritom skoro každý týždeň je v odbornej literatúre popísaných 5 nových druhov zriedkavých ochorení. Ich presný počet sa mení aj podľa použitých výskumných metód a definícií, ale všeobecne uznávaným faktom je, že v Európskej únii nimi trpí približne 30 miliónov ľudí.

O väčšine zriedkavých chorôb je ešte stále známych príliš málo vedeckých poznatkov. Ide o osobité ochorenia, ktoré často postihujú len veľmi malý počet ľudí. Preto nie je dostatočne rozvinutá ich diagnostika, prevencia ani liečba a niektorí pacienti dokonca zostávajú nediagnostikovaní.

Keďže ide o nepríjemné, chronické až život ohrozujúce choroby, je vhodné, aby boli podchytené v čo najskoršom veku. To potom umožňuje poskytnúť vhodnú lekársku starostlivosť a zmenšiť negatívne následky choroby. Keďže niektoré zriedkavé ochorenia sa prejavia už veľmi skoro – približne u 4 % novorodencov – vykonáva sa u nás tzv. novorodenecký skríning. Konkrétne pri tých chorobách, kde je možnosť efektívnej liečby, ako  sú cystická fibróza, kongenitálnahypotyreóza, fenylketonúria či kongenitálnaadrenálnahyperplázia.

Niekoľko sto zriedkavých chorôb je možné zachytiť na základe vyšetrenia biologických vzoriek. Veľký význam pre diagnostiku a vývoj liekov majú registre zriedkavých ochorení, ktoré zefektívňujú aj samotný vedecký výskum. Nádejou pre lepšiu diagnostiku zriedkavých chorôb je projekt ľudského genómu. Jeho prostredníctvom sa postupne odhaľuje, ktoré genetické abnormality sú zodpovedné za rozvoj jednotlivých ochorení.

Spoznávanie ľudských génov a skvalitnenie vedeckého výskumu zacieleného na zriedkavé ochorenia vedie v posledných rokoch k rozširovaniu ponuky nových liekov, tzv. liekov sirôt (angl. orphandrugs). Tieto pomáhajú skvalitniť a predĺžiť život pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac ako 6000 zriedkavých ochorení je popísaných aj na špecializovanej stránke:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=EN

 

AOP OrphanPharmaceuticals podporila vytvorenie web stránkywww.liekysiroty.sk s cieľom pomôcť pacientom, ale aj tým, ktorý hľadajú akúkoľvek informáciu o zriedkavých chorobách a liekoch sirotách. Keďže ide naozaj o tému, ktorá bola svojou zriedkavosťou dlho na pokraji záujmu, veľkým pozitívom je súčasné smerovanie, ktoré vychádza z Európskej komisie, ale aj aktivít WHO, či v zavádzaní postupných legislatívnych zmien jednotlivých štátov.

 

 

 

 

 

 



Posledný februárový deň prestupného roka, symbolicky dokonca v tak zriedkavý dátum,akým je 29. február, si nielen vo svete, ale aj u nás na Slovensku pripomíname prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii označujeme ochorenie ako zriedkavé vtedy, ak nepostihuje viac ako päť z 10 000 osôb. Tak, ako zriedkavé a špecifické sú tieto choroby, tak špecifické sú aj problémy, s ktorými na rôznych „frontoch“  bojujú nielen pacienti a ich lekári, ale aj výrobcovia liekov na tieto choroby, ktoré dostali označenie „lieky siroty“ (angl. orphandrugs). Svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba „rodič“, ktorý by financoval ich vývoj. A to je zároveň dôvod, prečo majú lieky siroty v zdravotnom systéme špecifické postavenie a ich prínos nie je možné objektívne posudzovať cez nákladové kritériá.

Len v Európe zriedkavými chorobami trpí približne 8 percent ľudí. Ide o vzácne a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote.Ak je pacient so zriedkavým ochorením rýchlo a správne diagnostikovaný a nastavený na účinnú liečbu, môže v podstate hovoriť o šťastí. Často sa totiž stáva, že vzhľadom na komplikovanosť a komplexnosť zriedkavých ochorení, ktorých je definovaných viac ako 7000, hľadajú špecialisti správnu diagnózu aj roky, čím sa predlžuje aj čas, za ktorý sa pacient dostane k správnej liečbe a zásadne tak zmení kvalitu svojho života. Aj preto je dôležité, aby po tom, ako je pacientovi určená správna diagnóza, bol už prístup pacienta k liečbe rýchly a bez komplikácií.

Lieky siroty majú vzhľadom na veľmi malý počet pacientov, ktorým sú určené, iné postavenie v zdravotnom systéme ako ostatné lieky. Náklady na výskum ale ajzložitosť procesu klinických skúšok či proces registrácie na trhu sú tak náročné, že výrazne presahujú potenciálny zisk výrobcu, ak by k nim zdravotné systémy pristupovali rovnako ako k liekom na iné, bežnejšie ochorenia. Preto bolo ešte pred 15 rokmi takýchto liekov veľmi málo. To viedlo k zmenám zákonov v USA aj v Európskej únii, vďaka ktorým sazoznam liekov sirôt postupne rozširuje.

Práve Európska únia už od roku 2007 aktívne pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. Toto úsilie sa pretavilo aj do odporúčaní Európskej komisie, ktorými zaviazala členské krajiny zintenzívniť aktivity na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Toto odporúčanie si osvojilo aj Slovensko a naši odborníci už v súčasnosti aktívne pracujú na Národnej stratégii rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. „Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám,“ vysvetľuje  IngridLudviková, tlačová tajomníčka Zastúpenia Európskej komisie na Slovensku.



Dlho očakávaná novinka od SONY,  herná konzola  PlayStationVita vstupuje na svetový trh 22. februára 2012.  Ako prví ju na Slovensku môžu mať zákazníci NAY Elektrodom. Úderom polnoci konzolu ponúkne predajňa NAY Elektrodom v bratislavskom Auparku.

 

„Už tradične prinášamenašim zákazníkom novinku v sektore elektronických hier ako prví na Slovensku,“ uviedol Ľuboš Bojo, riaditeľ nákupu spoločnosti NAY a.s. „Tým najviac nedočkavým, ktorý si kvôli PS Vita privstanú  pridáme aj niečo naviac v podobe malého darčeka. “  Prví zákazníci dostanú k novej PS Vita darčekový balíček so slúchadlami od spoločnosti Sony.

 

Prenosná herná konzola PS Vita, je zdokonaleným modelom svojho predchodcu PlayStation Portable.PS Vita disponuje veľkým 5-palcovým širokouhlým OLED displejom, špičkovým rozlíšením 960 x 544 a funkciou Multitouch, podporuje Bluetooth, WiFi a model pre náročnejších aj pripojenie do mobilnej 3G siete a lokalizáciu pomocou GPS. Vďaka možnosti pripojenia na internet  PS Vita umožňuje aj využívanie najznámejších sociálnych sietí ako Facebook, Skype či Twittwer. Aplikácie si užívateľ môže zdarma stiahnuť z PlayStation Store.

 

PS Vita umožňuje interakciu aj s PlayStation 3. Hráči PS 3 a PS Vita tak môžu proti sebe hrať kompatibilné hry online. Nová konzola dokonca umožňuje začať hru na PS Vita a dokončiť ju doma na PS3 alebo naopak.

V predajniach NAY Elektrodom bude dostupná vo verzii WiFi za 249,- €, verzia s modulom 3G a GPS bude mať cenu 299,- €.

 

 


 

 



Vo svojom šatníku sa inšpirujte žltým citrínom, oranžovým topásom alebo hriešne červeným rubínom. Na prehliadkových mólach tohtoročnej zimnej sezóny dominovali aj výrazná malinová, modrá, fialová či odtiene šedej. Ak túžite byť trendy, nemusíte hneď vymeniť celý šatník. Štýlový outfit vytvoríte jednoduchou kombináciou svojich obľúbených kúskov s výraznými farebnými pančuchami.

 

Hrajte o pančuchové nohavice TONIC od BEPONu! Vďaka trendovým farbám budete neprehliadnuteľná, špeciálna štruktúra zabezpečí ich dlhú životnosť. Napíšte nám, ako oživujete váš šatník. Svoje maily posielajte do konca februára na: redakcia@modernysvet.sk

 



Po štyroch úspešných ročníkoch odbornej súťaže Sestra roka – profesionálne a ľudsky pripravil Ecopress, a. s., vydavateľstvo odborných zdravotníckych titulov Sestra, Zdravotnícke noviny, Lekárske listy, Kompendium medicíny, Medical practice a Diabetik jej ďalší ročník.

Poslaním súťaže Sestra roka je zvýšiť spoločenskú prestíž ošetrovateľskej profesie na Slovensku a morálne oceniť nenahraditeľnú prácu sestier. Súťaž je koncipovaná tak, aby ukázala nielen odborné kvality sestier a ich vysokú profesionálnu úroveň, ale zároveň aj ľudský prístup, ochotu a obetavosť predstaviteliek tohto šľachetného a zodpovedného povolania. Súťaž vyvrcholí svojím finále na galavečere v priestoroch divadla Nová scéna v Bratislave 14. februára 2012.

Objektívne hodnotenie súťažiacich zabezpečila 13-členná odborná porota zostavená zo zástupcov profesijných organizácií, asociácií poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, vysokoškolských vzdelávacích inštitúcií v ošetrovateľstve, redakčnej rady časopisu Sestra, ako aj hlavného partnera súťaže, ktorým je Hartmann Rico. Porota v prvej, korešpondenčnej fáze posúdila nominácie a rozhodla o finalistoch súťaže a nositeľke Ceny za celoživotné dielo v ošetrovateľstve. V kategórii Sestra roka 2011 poskytovateľka ošetrovateľskej starostlivosti sa budú o prvenstvo uchádzať pani Ľudmila Adame z Detského hospicu Plamienok v Bratislave. Do súťaže ju nominovala jej priama nadriadená ako „sestru, ktorá s mnohými rodinami nevyliečiteľne chorých detí prežila tie najbolestnejšie okamžiky ich života a ponúkala im svoje odborné skúsenosti aj svoju dušu“. Ďalšia finalistka, PhDr. Gabriela Magyarová z Neonatologickej kliniky v Nových Zámkoch, odborne a s obrovskou empatiou pomáha krehkým, neraz ťažko chorým a nedonoseným novorodencom. O svoje poznatky sa delí s odbornou i laickou verejnosťou prostredníctvom neobyčajne rozsiahlej publikačnej i prednáškovej činnosti. Treťou súťažiacou je pani Ing. Eva Pauerová, PhD., z Chirurgickej kliniky FN Trnava. Táto špecialistka na ošetrovanie rán a stómií v rámci svojho neplateného voľna poskytovala ako jediný zdravotník v priebehu pol roka odbornú pomoc vyše 7 000 ľuďom v najchudobnejšej oblasti Etiópie.

V kategórii Sestra roka 2011 manažérka môže striebornú ružu sv. Alžbety získať pani PhDr. Mária Cibulková z agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti v Žiline, ktorá bola priekopníčkou tejto modernej formy starostlivosti a dodnes o jej efektívnosti presviedča na všetkých odborných fórach. Mgr. Mária Hoštáková, námestníčka pre ošetrovateľskú starostlivosť FN v Trenčíne uplatňuje svoje manažérske schopnosti v tejto pozícii už 17 rokov. To, že je promptnou organizátorkou, dokázala aj pri zabezpečovaní zdravotníckej pomoci pri hromadnom nešťastí na festivale Pohoda pred dvoma rokmi. PhDr. Tatiana Hrindová, námestníčka pre ošetrovateľskú starostlivosť Psychiatrickej nemocnice v Michalovciach, energicky presadzuje poskytovanie kvalitnej starostlivosti ľuďom s duševným ochorením v ich prirodzenom prostredí, so zapojením rodiny pacienta a podporných komunít.            

 

Cenu za celoživotné dielo v ošetrovateľstve za rok 2011 si z rúk predsedníčky Vlády SR prevezme Mgr. Daniela Dluholucká z Banskej Bystrice za svoj prínos do zavedenia moderných prvkov ošetrovateľstva do každodennej praxe Rooseveltovej nemocnice a za posilnenie novej úlohy sestier v zdravotníckom systéme SR.

Slávnostného večera sa zúčastnia aj finalisti a víťazi súťaže doterajších štyroch ročníkov a ďalších vyše 300 sestier z celého Slovenska.

Galavečer súťaže Sestra roka bude tiež príležitosťou na zviditeľnenie a ocenenie Sestry roka 2011 edukátorky v diabetológii, ktorá má vzhľadom na odbornú aj psychickú podporu pacienta komplexný podiel na jeho zotavení. Ocenenie v tomto roku získala na základe početných nominácií čitateľov časopisu Diabetik pani Magdaléna Oravcová z Kežmarku aj preto, že „vie utešiť a povzbudiť diabetikov, ak práve nemajú najlepšie výsledky“.  

Prvýkrát v histórii Sestry roka bude vyhodnotený aj súťažný projekt zameraný na zlepšenie výživy pacientov. Spomedzi deviatich prác vybrala odborná komisia ako najkomplexnejší a najaktuálnejší projekt Julianny Hyžovej z Alzheimercentra Piešťany, n. o., ktorý sústreďuje praktické kroky zamerané na zabránenie podvýživy pacientov so senilnou demenciou.

Záštitu nad podujatím Sestra roka 2011 prevzala predsedníčka Vlády SR pani Iveta Radičová, patronát nad súťažnými kategóriami majú manželka prezidenta SR pani Silvia Gašparovičová a minister zdravotníctva SR Ivan Uhliarik, ktorí ceny osobne odovzdajú.

Hold krehkej sile sestier vzdajú na večere svojím speváckym umením Mirka Partlová, Karin Olasová a Ján Gallovič. Odborno-spoločenský galavečer, na ktorom budú hviezdami sestry, sa zavŕši recepciou v hoteli Austria Trend a spoločenskou zábavou pri živej hudbe.

 



Spoločnosť Nikon Europe odhalila tri nové kompaktné fotoaparáty, ktoré rozširujú sériu COOLPIX. Túto trojicu tvorí ultratenký fotoaparát COOLPIX S2600 s rozlíšením 14 miliónov pixelov a 5-násobným optickým priblížením, jednoduchý fotoaparát COOLPIX L25 s jednoduchým automatickým režimom a fotoaparát COOLPIX L26 s rozlíšením 16 miliónov pixelov a záznamom videa jedným dotykom.

„Tieto tri nové produkty poskytujú jednoduchý vstup do sveta fotografovania,“ hovorí Nicolas Gillet, produktový manažér pre spotrebiteľské produkty spoločnosti Nikon Europe. „Fotoaparát COOLPIX S2600 je štíhly, ale ponúka veľa funkcií. Je vybavený širokouhlým zoomom, ostrým záznamom videa a množstvom automatických funkcií proti rozmazaniu snímky. Fotoaparáty COOLPIX L25 a COOLPIX L26 umožňujú jednoduchú obsluhu a sú vybavené inteligentnou automatickou technológiou, ktorá umožňuje zaznamenávať úžasné fotografie a videá v akejkoľvek situácii.“

 

Štýlovo jednoduchý: fotoaparát COOLPIX S2600
Vďaka hrúbke 19,5 mm si môžete tento vreckový fotoaparát COOLPIX S2600 vziať všade so sebou, aby vám nikdy neunikla žiadna príležitosť na zachytenie pamätného okamihu. Vďaka ostrým a verným snímkam alebo videozáznamom s HD rozlíšením (720p) si môžete vychutnať všetky najlepšie chvíle života, od nocí v meste v spoločnosti priateľov až po prvý úsmev dieťaťa.

 

Precízny širokouhlý objektív NIKKOR s 5-násobným zoomom spolu s obrazovým snímačom s rozlíšením 14 miliónov pixelov umožňujú zachytiť neuveriteľne detailné fotografie, z ktorých možno vytvoriť nádherné zväčšeniny. Fotoaparát sa ľahko prenáša a navyše je jeho používanie veľmi jednoduché vďaka niekoľkým automatickým funkciám umožňujúcim bezproblémové snímanie. Jednoduchý automatický režim optimalizuje všetky nastavenia fotoaparátu podľa svetla, v ktorom snímate. Automatická voľba motívových programov zase vyberá optimálny motívový program. Štyri druhy technológie zabraňujúce rozmazávaniu vrátane elektronickej stabilizácie obrazu súčasne automaticky zabraňujú rozmazaniu snímok.

Ak chcete byť tvoriví, vstavaná ponuka retušovacích funkcií uľahčuje pridanie elegancie vašim snímkam bez použitia počítača – funkcia selektívnej farby napríklad prevedie vašu snímku do monochromatického režimu a potom pridá farbu do vybranej oblasti.

Fotoaparát COOLPIX S2600 sa dodáva v šiestich farbách: striebornej, čiernej, červenej, ružovej a v špeciálnej fialovej a čiernej verzii so vzorom. Fotoaparát bude k dispozícii za odporúčanú maloobchodnú cenu 99 €.